Sjukdomen endometrios kan vara väldigt plågsam för de drabbade och man räknar med att 10 procent av alla födda med livmoder är drabbade. Ändå är det många som aldrig hört talas om sjukdomen, som du kan lära dig mer om här.
ENDOMETRIOS – Väldigt kraftig mensvärk, ofrivillig barnlöshet, underlivssmärtor och trötthet. Det är bara några av symptomen på endometrios.
"Min mensvärk började tidigare och tidigare och slutade senare och senare, så till sist var det bara ett par dagar i månaden som jag inte hade ont. Samtidigt hade jag känslan av att gå med en tennisboll i rumpan på grund av förstoppningsbesvär.”
Så beskriver Gunvor Lamhauge, 47, den endometrios hon fick konstaterad som 25-åring, men som hon hade symptom på i flera år innan dess.
Innan vi återvänder till Gunvors berättelse behöver vi dock gå igenom vad sjukdomen med det långa namnet egentligen innebär.
Endometrios är ett tillstånd där vävnanden som bara borde finnas i livmoderns slemhinna finns på flera ställen i underlivet, t ex på äggstockarna, i bukhålan och i tarmarna. Eftersom all vävnad som är på fel plats fortfarande tror att den ska bete sig som vävnaden i livmodern tror den också att den ska "menstruera", så det gör den, vilket kan leda till svår buksmärta och kronisk inflammation.
När du plötsligt har massa vävnad som befinner sig på fel ställe kan det förstås vara smärtsamt. Att vävnaden dessutom "menstruerar" skapar ytterligare irritation och inte minst ökade smärtor och därför är kraftiga menstruationssmärtor ett av de mest klassiska symptomen på endometrios.
Det är den korta versionen av vad endometrios är. Den lite mer komplicerade versionen är att det fortfarande är mycket som läkarvetenskapen inte vet om endometrios, så exakt vad det är som utlöser smärtorna hos den enskilda individen går inte alltid att svara på. Det finns t ex patienter som har en massa endometriosvävnad i hela underlivet, men som inte har särskilt ont, och så finns det patienter där endometriosen knappt går att upptäcka, men vars liv helt begränsas av sjukdomen.
Sjukdomens exakta uppkomstmekanismer är inte klarlagda, men det finns följande olika teorier.
Endometriosvävnad kan finnas i allt från bukhålan till urinblåsan, och symptomen beror dels på var den sjuka vävnaden befinner sig. Ett symptom som de flesta har är mensvärk som är så kraftig att den inte kan lindras med vanlig, smärtstillande medicin.
På bilden kan du se var endometrios kan sätta sig. Några ställen är vanligare än andra. Endometrios börjar i regel i bukhålan och på äggstockarna och sprider sig sedan därifrån.
Endometrios anses vara en så kallad underdiagnostiserad sjukdom, vilket innebär att man räknar med att det är fler som har det än vad de officiella siffrorna visar.
LÄS OCKSA: Vanliga tidiga tecken på MS
Endometrios är en mycket vanlig sjukdom som drabbar cirka 10 procent av alla som är födda med livmoder, men det är långt ifrån alla drabbade som behöver behandling.
Symptomen kan variera mycket från person till person. För vissa är det exceptionellt kraftiga menssmärtor som – även om smärtorna är våldsamma – kan behandlas med minipiller så att kvinnan får menstruation mer sällan, medan det för andra är en livslång kamp med återkommande operationer.
Vilka symptom man får beror i viss utsträckning på var endomestriosen sitter. Om den sjuka vävnaden t ex sprider sig till tarmen är risken för att få avföringsbesvär och magsmärtor större. Endometriosen kan också sätta sig på äggstockarna, där det kan bilda cystor. Om cystorna fylls med gammalt, levrat blod, använder man det inte så smakfulla namnet chokladcystor eftersom att färgen blir brun.
Eftersom symptomen på endometrios kan påminna om något som nästan alla kvinnor lider av i lägre eller högre grad – nämligen mensvärk – kan det ta lång tid att få diagnosen. Enligt Endometriosföreningen tar det i genomsnitt 5–7 år att få diagnosen, och medelåldern för diagnos är enligt Socialstyrelsen 37 år, trots att symptomen börjat redan i tonåren.
För Gunvor Lamhauge var det inte heller helt lätt att få diagnosen ställd.
“Jag har flera gånger blivit avfärdad av läkare med beskedet att det tyvärr gör ont att vara kvinna.”
Forskning om kvinnosjukdomar är allmänt eftersatt och har svårare att få anslag, enligt Karolinska sjukhuset. Det är en faktor till den bristande kunskapen om endometrios, en annan faktor är att det inte är helt enkelt att ställa diagnosen. Symptomen kan vara diffusa, t ex kan trötthet vara ett symptom, mensvärk ett annat.
Det är relativt vanligt att symptomen misstas för vanlig menssmärta, IBS eller urinvägsinfektion. För att säkerställa en endometriosdiagnos bör en titthålsoperation, en så kallad laparoskopi, göras. Endometrios kan också upptäckas vid en ultraljudsundersökning av en specialist, eller vid en speciell magnetkameraundersökning.
Endometriossmärtor kan inte lindras med vanlig smärtstillande medicin. När vi skriver “vid menstruation”, är det eftersom smärtorna både kan börja innan och fortsätta efter mensen.
Hos 6-15 procent av alla infertila par är endometrios den enda uppenbara förklaringen
När man har endometrios i livmoderväggen kallas det också adenomyos, och det tillståndet kan ge en obehaglig tyngdkänsla i underlivet.
Om endometriosen har satt dig i tarmregionen kan det ge besvär vid tolettbesök.
Om du inte kan ha penetrerande sex utan att det gör ont beror det eventuellt på endometrios.
ENDOMETRIOS & INFERTILITET Många endometriosdrabbade har svårt att bli gravida, men de två strecken är långtifrån omöjliga att få.
Man uppskattar att 30-40 procent av alla kvinnor med endometrios kommer att ha problem med att bli gravida. För många är det faktiskt i samband med fertilitetsproblem som de får sin diagnos.
Vetenskapen har fortfarande inte hittat den definitiva förklaringen till varför infertilitet är så utbrett bland de drabbade. Det är troligen en kombination av flera saker, bland annat att endometriosvävnad skapar en ogynnsam miljö och att det ökar mängden ärrvävnad i underlivet.
Beror din infertilitet på endometrios är chanserna att bli gravid sämre än för dem där förklaringen till fertilitetsproblemen är något annat.
Den goda nyheten – om man kan kalla den det – är att många endometriospatienter upplever att smärtorna försvinner under graviditeten och perioden de ammar. För de flesta återvänder dock smärtorna efteråt, vilket är beklagligt.
Det rekommenderas att du får dina barn tidigt om du har endometrios. Man tror att chanserna för att bli gravid är större ju yngre du är.
Det finns flera olika behandlingsmöjligheter, men ingen av dem botar endometrios. Behandlingen varierar beroende på vilka symptom man har och för vissa är endometrios synonymt med kroniska smärtor. Dock går endometrios ofta över av sig självt i klimakteriet.
Det finns ingenting som kan bota endometrios, så behandlingen är alltid inriktad på att lindra symptomen hos den drabbade – och eftersom spektrat för symptomen är så brett som det är, är behandlingen förstås det också.
En bra smärtbehandling är viktig för många endometriosdrabbade. Det kan ske genom olika typer av värktabletter.
Om symptomen primärt är våldsamma menstruationssmärtor kan minipiller eller p-piller vara lösningen, eftersom du då kan styra din menstruation så du bara får mens en gång per halvår eller en gång per år. Det hjälper långtifrån alla, och då finns det andra behandlingsmöjligheter.
För vissa är lösningen så kallade GnRH-analoger som tar bort i princip all östrogenproduktion i äggstockarna och gör att du får samma symtom som om du var i klimakteriet – endometrios hänger ihop med din menscykel så både naturligt och konstgjort klimakterie lindrar symptomen hos många.
För andra är operation den bästa lösningen – då kan man t ex ta bort endomestriosvävnad eller cystor. Det är dock inte alla cystor som tas bort, för det är inte alltid de som skapar smärtorna. Cirka 30 procent av dem som opereras behöver opereras igen. Gunvor Lamhauge tillhör de 30 procenten.
“Sedan jag fick min diagnos har jag i genomsnitt opererats varannat år. Jag har opererat bort vävnad vid levern, i bukhålan och tarmarna – där har jag också tagit bort delar av tarmen. Senast tog de bort min livmoder, vilket var ett omfattande ingrepp. Jag vet att operationerna bara är symptomlindrande. Jag mår ofta bra en period efter en operation, och sedan kommer symptomen långsamt tillbaka. Förhoppningsvis blir det annorlunda den här gången”, säger hon.
"Jag vet att operationerna bara är symptomlindrande. Jag mår ofta bra en period efter en operation, och sedan kommer symptomen långsamt tillbaka. Förhoppningsvis blir det annorlunda den här gången”— Gunvor Lamhauge
Det finns också andra saker som man kan testa. För dem, vars endometrios ger tarmproblem kan både symptom och behandlingsmöjligheter likna de som finns för personer med irritabel tjocktarm. Det innefattar bl a den så kallade FODMAP-dieten, som går ut på att identifiera de råvaror som irriterar ditt tarmsystem.
Motion verkar också kunna ha en positiv effekt på endometrios. Det ska dock inte överdrivas – för intensiv träning verkar kunna förvärra smärtorna.
I perioder har all typ av rörelse varit uteslutet för Gunvor Lamhauge, men efter den sista operationen har hon kunnat motionera, och det har lindrat hennes symptom.
“Jag har alltid försökt hålla igång, och nyss tog jag svart bälte i karate, vilket hade varit omöjligt för några år sedan. Karate har varit perfekt för mig, för de olika positionerna gör att jag sträcker ut kroppen.”
Om din mamma har endometrios är risken för att du ska utveckla det sju gånger högre jämfört med om din mamma inte har det, så det finns en genetisk faktor.
Källa: Peter Martin Rudnicki, professor i gynekologi och obstetrik vid Odense Universitetssjukhus