Endometrios: Därför får du ont i underlivet

Endometrios drabbar upp till 10 procent av alla kvinnor i fertil ålder och smärtan kan vara förlamande. Ändå är det många som aldrig har hört talas om sjukdomen – se symptomen här.

Kvinna som ligger på mage med buksmärtor på grund av endometrios

ENDOMETRIOS – Ovanligt kraftiga menstruationssmärtor, infertilitet, buksmärtor och trötthet. Detta är bara några av symptomen på endometrios.

© iStock

Lider du av mycket kraftiga menstruationssmärtor, oregelbundna menstruationer eller problem med att bli gravid? Då finns det ingen anledning att lida i tysthet!

Du kan tillhöra de 10 procent av kvinnor i fertil ålder som lider av endometrios.

Endometrios är ett underdiagnostiserat tillstånd

I genomsnitt tar det fem till sju år från det att en kvinna får sina första symtom till dess att en diagnos ställs.

Detta kan innebära år av gradvis förvärrade symtom, en kraftigt försämrad livskvalitet och förlamande smärta.

Vi hjälper dig att lära dig mer om den sjukdom som många lider av, men som alltför få känner till.

1 Vad är endometrios?


Endometrios är ett tillstånd där vävnad som bara borde finnas i livmoderslemhinnan finns på flera ställen i buken, till exempel i äggstockarna, bukhålan och tarmen.

Eftersom all denna vävnad fortfarande tror att den ska bete sig som vävnad i livmodern, tror den också att den ska producera menstruation. Så det gör den.

Svår smärta i underlivet och magen

När du plötsligt har mycket vävnad på fel plats kan det i sig orsaka smärta. När den vävnaden dessutom tror att den behöver en menstruation skapar det ännu mer irritation och inte minst mer smärta.

Av samma anledning är svåra menstruationssmärtor ett av de mest klassiska symtomen på endometrios.

Det är i alla fall den enkla versionen av endometrioshistorien. Den något mer komplicerade versionen är att det fortfarande finns mycket som läkarvetenskapen inte vet om endometrios, så exakt vad som utlöser smärta hos varje enskild individ är inte nödvändigtvis lätt att svara på.

Det finns till exempel patienter som har mycket endometriosvävnad i hela buken men som inte har svåra smärtor. Och så finns det patienter vars endometrios knappt kan upptäckas, men där kvinnan är handikappad av sjukdomen.

2 Varför utvecklar vissa människor endometrios?


Ingen vet den exakta orsaken till endometrios, men följande teorier finns.

3 teorier om endometrios

Genetik i kombination med retrograd menstruation

En av de vanligaste teorierna idag är att endometrios orsakas av genetiska förändringar och miljöpåverkan i fosterstadiet i kombination med vad som kallas retrograd menstruation.

Genetiska förändringar

Yttre faktorer - t ex miljögifter - kan hos vissa kvinnor (cirka 10 procent) utlösa en bristande funktion av vissa receptorer. Receptorer är små ”antenner” på cellerna som tar emot signaler från hormoner, signalsubstanser eller andra kemiska föreningar.

Receptorernas bristfälliga funktion gör att tillväxten av livmodervävnad som – via retrograd menstruation - når bukhålan inte kan kontrolleras. Det är tillväxten av livmodervävnad utanför livmodern som kan orsaka smärtsamma, inflammationsliknande tillstånd.

Retrograd menstruation ...

... innebär att menstruationsblodet inte rinner ut direkt utan även sipprar bakåt genom äggledarna och in i bukhålan. Detta är ett vanligt tillstånd som inte leder till endometrios hos de allra flesta kvinnor.

Menstruationsvätskan innehåller levande celler från livmoderslemhinnan (endometrium) och dessa celler kan fästa vid organ som äggstockar, tarmar eller bukhinnan i bukhålan.

Under felaktiga omständigheter, t ex om receptorerna inte fungerar som de ska, kan cellerna överleva och börja växa. Detta skapar endometriosvävnad.

Spontan endometrios

Teori nummer två är att endometrios uppstår spontant i bukhålan, eftersom det är känt att bukhinnan på vissa ställen omvandlas till vävnad som liknar den i livmodern.

Endometrios som “metastas”

En tredje teori är att slemhinnor som lossnar från livmodern kan transporteras med blod- eller lymfkärl och komma på avvägar.

Eftersom det är på samma sätt som cancer sprider sig kallas det också för metastaseringsteorin.

3 Endometrios: Hur känns det?


Endometriosvävnad kan finnas var som helst från bukhålan till urinblåsan, och symtomen beror delvis på var den sjuka vävnaden sitter. Ett vanligt symtom är dock menstruationssmärtor som är så svåra att de inte kan lindras med vanliga smärtstillande medel.

Därför skiljer sig smärtan så mycket – här kan endometrios sitta

På bilden kan du se var endometrios kan sätta sig. Vissa ställen är vanligare än andra. Endometrios börjar vanligtvis i bukhålan och på äggstockarna och sprider sig därifrån.

Illustration av placeringen av endometrios
© I FORM

De vanligaste symtomen på endometrios är:

Smärtor i underlivet
© I FORM

Svår smärta runt menstruationen

Endometriossmärta kan inte lindras med vanliga smärtstillande medel. När vi skriver ”runt menstruationen” beror det på att smärtan både kan börja före och fortsätta efter menstruationen.

Illustration av graviditetstest
© I FORM

Infertilitet

Hos 6-15 procent av de infertila paren är endometrios den enda uppenbara förklaringen.

Illustration av toalett
© I FORM

Svårigheter att avge avföring

Om endometriosen har satt sig i tarmregionen kan den orsaka tarmproblem och förstoppning.

Symbol för manligt och kvinnligt
© I FORM

Smärtor vid samlag

Om du inte kan ha samlag utan smärta kan det bero på endometrios.

Läs också: Varför det kan göra ont efter sex

4 Har du endometrios utan att veta om det?


Endometrios anses vara en så kallad underdiagnostiserad sjukdom, vilket innebär att fler människor tros ha den än vad de officiella siffrorna visar.

En ”hemlig” sjukdom

Det uppskattas att omkring 10 procent av kvinnor i fertil ålder har endometrios, men alla behöver inte behandling.

Symtomen kan variera mycket från person till person. För vissa handlar det om exceptionellt svåra menstruationssmärtor som – även om smärtan är intensiv – kan behandlas med minipiller för att minska frekvensen av menstruationerna, medan det för andra handlar om en livslång kamp med återkommande operationer.

”Chokladcystor” orsakar smärta i buken

Vilka symptom man får beror på var endometriosen sitter Om den sjuka vävnaden sprider sig till tarmen ökar risken för problem med tarmtömningen och buksmärtor. Endometrios kan också sätta sig på äggstockarna, där det sedan kan bildas cystor.

Om cystorna fylls med gammalt blod går de under det oaptitliga namnet chokladcystor.

illustrationen visar chokladcystor i livmodern

CHOKLADCYSTOR cystor fyllda med gammalt, mörkt blod. Därav namnet ”chokladcystor”.

© iStock

Många väntar länge på att få en diagnos

Eftersom symtomen på endometrios kan likna något som många kvinnor lider av i en eller annan grad – menstruationssmärtor – kan det ta lång tid att få en diagnos. Enligt endometriosföreningen tar det i genomsnitt 5–7 år från det att individen börjar förstå att den har mer ont än normalt tills dess att personen får diagnosen endometrios och medelålder vid diagnos är enligt Socialstyrelsen 37 år.

Beröringsskräck och brist på kunskap hos läkare spelar roll, men en annan faktor är att det inte är lätt att ställa diagnos. Symtomen kan vara diffusa – till exempel kan trötthet vara ett symptom. Diagnosen ställs på basen av patientens sjukdomshistoria, symptom och eventuella fynd vid en gynekologisk undersökning. Det förekommer att man vid utredning utför ultraljudsundersökning, diagnostisk titthålsoperation (laparoskopi) och MRT-undersökning (magnetresonanstomografi).

Läs också: Läkare ger mindre smärtstillande medel till kvinnor än till män

Eftersom symptomen på endometrios kan likna något som många kvinnor lider av i en eller annan grad – menstruationssmärtor – kan det ta lång tid att få en diagnos.

5 Hur går man tillväga för att undersöka om man har endometrios?


Ofta kommer du att behöva gå igenom alla eller några av följande steg:

Ultraljudsundersökning av endometrios

EN VAGINAL ULTRALJUDSUNDERSÖKNING utförs med en stav och kan t ex visa om det finns cystor på äggstockarna.

© iStock

Så går undersökningen till: 3 tillvägagångssätt:

Konsultation med gynekolog eller läkare

Du kan förvänta dig att få svar på frågor som:

  • Är dina menssmärtor svåra och förvärras de med tiden?
  • Har du smärta under samlag, avföring eller urinering?
  • Är din smärta kronisk, oberoende av din menstruationscykel?
  • Vad är ditt blödningsmönster? Har du oregelbundna eller mycket kraftiga menstruationer?
  • Har du problem med fertiliteten?

TIPS: Gör en smärt- och menstruationsdagbok före ditt besök.

Gynekologisk undersökning

Läkaren eller gynekologen kommer att känna efter knölar, ömhet eller förändringar i buken. Detta kan hjälpa till att avgöra om endometrios misstänks, men det kan inte utesluta det.

Ultraljudsundersökning

Vid en transvaginal ultraljudsundersökning förs en stav med ultraljudsgel och en kondom på utsidan in i slidan. Ofta kan du följa med på en skärm tillsammans med din vårdpersonal. Undersökningen kan ge svar på följande frågor:

  • Har du cystor på äggstockarna (endometriom)
  • Finns det några förtjockningar eller sammanväxningar i bäckenområdet

Om du bara har små endometriosförändringar kan de dock vara svåra att se med ultraljud.

MR-scanning

Vid misstanke om så kallad djupare infiltrerande endometrios kan en magnetkameraundersökning ge en mer detaljerad bild av vävnaden.

Titthålsoperation (laparoskopi)

Laparoskopi – eller titthålskirurgi – är det mest exakta sättet att diagnostisera endometrios. Under allmän bedövning gör läkaren små snitt i buken och för in en kamera för att leta efter endometriosvävnad.

Vävnadsprover (biopsi) kan tas samtidigt – och om endometrios hittas kommer den vanligtvis att tas bort omedelbart.

6 Kan man bli gravid med endometrios?


Ja, det kan du - men tyvärr har kvinnor med endometrios ofta problem med infertilitet.

Kvinna håller i ett graviditetstest

ENDOMETRIOS & INFERTILITET Många endometriosdrabbade har svårt att bli gravida, men de två strecken är långtifrån omöjliga att få.

© iStock

5 viktiga fakta om endometrios och infertilitet:

Endometrios ökar risken för infertilitet avsevärt

Man räknar med att 30-40 procent av alla kvinnor med endometrios kommer att få problem med att bli gravida. För många är det faktiskt först när de får fertilitetsproblem som de får diagnos.

Vi vet inte varför endometrios orsakar infertilitet

Vetenskapen har fortfarande inte funnit någon definitiv förklaring till varför infertilitet är så vanligt förekommande bland de drabbade. Det är förmodligen en kombination av flera faktorer, bland annat att endometriosvävnaden skapar en ogynnsam miljö i bäckenet och ökar mängden ärrvävnad i buken.

Fertilitetsbehandling är mindre effektiv hos endometriospatienter

Om din infertilitet beror på endometrios är dina chanser att bli gravida lägre än för kvinnor som har en annan förklaring till sina fertilitetsproblem.

Graviditeten lindrar smärtan (för ett tag)

Den goda nyheten – om man nu kan kalla det så – är att många endometriospatienter upplever att smärtan avtar under graviditet och amning. För de flesta återkommer dock smärtan. Tyvärr gör den det.

Om du har endometrios bör du kanske överväga att skaffa barn tidigt

Det rekommenderas att du skaffar barn tidigt om du har endometrios. Man tror att chansen att bli gravid är större ju yngre man är.

Läs också: Är det för sent att bli mamma efter 40?

7 Kan endometrios behandlas?


Det finns flera olika behandlingsalternativ, men inget som botar endometrios. Behandlingen varierar beroende på symtomen och för vissa kommer endometrios att innebära kronisk smärta. Endometrios försvinner dock ofta av sig själv under klimakteriet.

8 Ökat fokus på endometrios


Under de senaste åren har det varit ett ökat fokus på endometrios och behandlingsalternativ:

Svensk forskning om orsakerna till endometrios

Emma Björk, överläkare på obstetrik och gynekologi i Örnsköldsvik är en av de som forskat på orsakerna till endometrios.

Man har tidigare vetat att orsaken till att endometriosvävnaden blir kvar beror bland annat på ett otillräckligt immunsvar där immuncellerna inte fungerar som de ska. Emma Björks forskning visar att endometrios utsöndrar så kallade exosomer som lurar immunförsvaret till inaktivitet på samma vis som cancer gör.
Med den nya kunskapen ökar förståelsen för hur sjukdomen kan uppstå och vidareutvecklas. Emma Björks förhoppning att det på sikt också kan bidra till nya behandlingar och diagnosmöjligheter för patienter med enodmetrios.

Läs hennes avhandling här

Politisk uppmärksamhet i Danmark

Endometrios är en allvarlig och underprioriterad sjukdom - det danska folketinget erkände detta i december 2024. Därför har medel avsatts för att stödja informations- och rådgivningsinsatser samt forskning om kvinnosjukdomar, inklusive endometrios.

Nya behandlingsmöjligheter i Norge

I Norge ska ett nytt forskningsprojekt undersöka om kunskap från cancerbehandling kan bidra till nya diagnostiska och terapeutiska metoder för endometrios.

Projektet är ett stort och viktigt steg mot att förstå och behandla sjukdomen.

ICUE - Illuminating the Path to Cure Endometriosis, som projektet heter, finansieras med 15 miljoner norska kronor från Norges forskningsråd. Det kommer att pågå från 2025 till 2028 och är ett samarbete mellan SINTEF, NTNU, Karolinska Institutet, St. Olavs Hospital, Oslo universitetssjukhus och Endometriosis Association.

Fransk strategi sätter strålkastarljuset på sjukdomen

I Frankrike lanserades i januari 2022 en nationell strategi för att bekämpa endometrios.

Strategin sträcker sig från 2022–2025 och fokuserar på att förbättra forskning, diagnos och behandling – och inte minst öka medvetenheten om sjukdomen som är okänd för många.

9 Är endometrios en allvarlig sjukdom?


Endometrios är inte livshotande och betraktas därför inte som en kritisk sjukdom i traditionell mening.

Det är dock en sjukdom som kan vara extremt kritisk för en kvinnas livskvalitet – ofta krävs långvarig behandling och i vissa fall flera kirurgiska ingrepp.

Dessutom är den kronisk och symtom som svår bäckensmärta, trötthet och fertilitetsproblem kan vara försvagande för många kvinnor.

10 Kan endometrios utvecklas till cancer?


Endometrios i sig är inte cancer och de flesta kvinnor med endometrios utvecklar aldrig cancer.

Forskning visar dock att det finns en något ökad risk för vissa typer av äggstockscancer, särskilt hos kvinnor med djupt infiltrerande endometrios eller endometrioscystor (endometriom) på äggstockarna.

Den totala risken är dock fortfarande låg och de flesta kvinnor med sjukdomen upplever aldrig cancer som en komplikation.

Läs också: Livmodercancer – så upptäcker man det

11 Är endometrios ärftligt?


Om din mamma har endometrios är din egen risk att utveckla sjukdomen sju gånger högre jämfört med en person vars mamma inte har det, så det finns en ärftlig komponent.

Föds man med endometrios?

Nej, man är inte direkt ”född med endometrios”, men som nämnts kan man ha en genetisk benägenhet att utveckla sjukdomen.

Oftast utvecklas sjukdomen under puberteten, när menstruationen börjar och östrogennivåerna i kroppen ökar. Det är alltså en kombination av genetiska faktorer och hormonell påverkan som bidrar till att sjukdomen utvecklas.

Läs också: Är det verkligen dina hormoners fel? 8 vanliga myter

Källa: Peter Martin Rudnicki, professor i gynekologi och obstetrik på Odense Universitetssjukhus och Syddansk Universitet

Den här artikeln publicerades i I FORM 2022 och reviderades och faktagranskades senast i februari 2025.