Sorg är inte bara något som kommer efter att din närstående har dött. Den kan visa sig medan du väntar på att det ska hända. Helle var i chock långt innan hennes man dog i cancer.
VÄNTESORG är ett allt större problem i takt med att vi lever längre med allvarliga sjukdomar. Döden kommer en dag, men när?
En torsdag i oktober 2020 hade Helles man Søren ont i magen. Men eftersom de skulle åka till Tivoli med sitt barnbarn gick han inte till läkaren förrän på måndagen.
Han skickades till sjukhuset, och redan samma kväll gav läkarna honom svaret: cancer i bukspottkörteln som hade spridit sig till levern.
"Jag insåg genast att det inte fanns någon utväg. Jag visste inte vad jag skulle säga – jag var i chock", säger Helle Søgaard, som då var 65 år.
Medan läkarna försökte med cellgifter som skulle kunna förlänga Sørens liv, var Helle uppslukad av mörka tankar om hur livet någonsin skulle kunna fortsätta utan hennes man vid sin sida.
och innan Helles make dog när han blev allvarligt sjuk i cancer.
"Min man har alltid varit min klippa. Det var fruktansvärt att förlora honom och att förlora någon att dela glädjen med vår dotter och våra barnbarn med."— Helle Søgaard, har upplevt väntesorg
Hon var också orolig för praktiska frågor.
"Jag var också i total chock över att behöva hantera internetbank, skatter och så vidare, som han alltid har tagit hand om", säger hon.
Annemarie Dencker arbetar på Nationellt Sorgcentrum och berättar vad väntesorg är och att synen på sorg har förändrats. Man har gått ifrån tanken att sorg är något som först visar sig efter dödsfallet och sedan går igenom olika faser innan den tar slut.
"Sorg ses nu som något mer dynamiskt och cirkulärt som kan komma både före och efter dödsfallet. Väntesorg är den typ av sorg där man sörjer förlusten av någon som fortfarande är i livet", säger hon.
Bara det – att sorgen kan komma innan den närstående har dött – kan vara överraskande för många, vilket är anledningen till att anhöriga ofta lämnas åt sig själva med de svåra känslorna.
Om det till exempel är din man som är sjuk kommer de flesta människor att fråga: "Hur mår han?". Det är naturligt att den sjuka personen drar till sig all uppmärksamhet.
"Därför är det inte säkert att den sorg som de anhöriga upplever syns eller erkänns, trots att vardagen har förändrats helt och hållet."— Annemarie Dencker
"Det som är speciellt med väntesorg är ovissheten. Du vet att din närstående kommer att dö, men du vet inte hur lång tid det kommer att ta. Du vet inte heller hur processen kommer att se ut och hur mycket din närstående kommer att lida", säger Annemarie Dencker.
Många anhöriga upplever att deras närstående gradvis förlorar kognitiva och fysiska förmågor när döden närmar sig.
"Det här är också en del av väntesorgeprocessen: att sörja det man inte kan göra med den döende som man kunde tidigare, till exempel vandra, resa eller ha gäster på besök", säger hon.
Ovissheten är en stor börda för många och beskrivs ofta som att leva i ständig beredskap med telefonen på dygnet runt.
"Anhöriga lever med andan i halsen under perioder eftersom de inte vet hur nästa sjukdomsutveckling kommer att se ut", säger Annemarie Dencker.
En studie av 1000 änkor från 2012 visade till exempel att fyra av tio upplevde sorgen före dödsfallet som mer stressande än tiden efter.
Läs också: Testa dig själv: Hur hanterar du oro?
Tillbaka på canceravdelningen med Helles man var statusen att cellgifterna inte kunde besegra cancern, utan bara gjorde honom sjukare. Läkarna bedömde att han hade tre månader kvar att leva.
"Allt handlade om Søren. Jag slutade med volontärarbete, kunde inte längre ta hand om barnbarnen eller träffa mina vänner lika ofta. Jag gick all in", säger Helle.
Läs också: Anhörig till cancerdrabbade: Vad vi önskar att vi hade vetat
Men efter åtta år som volontär på en sjukhusavdelning för obotligt sjuka och döende kände sig Helle väl förberedd.
"Sorg och sorgbearbetning – det har jag koll på", tänkte jag. Men jag fick mig en överraskning. Eftersom det var jag, kunde jag inte använda det till något."— Helle Søgaard, har upplevt väntesorg
När hennes föräldrar hade dött flera år tidigare var det "bara sorgligt", men att vänta på att hennes man skulle dö var "helt fruktansvärt". Helle förlorade aptiten, sov dåligt och kände sig ständigt stressad. Svåra känslor kom också upp.
"Jag var helt förstörd. Varför just han? Samtidigt kände jag skuldkänslor för att det var jag som grät och inte han, så jag försökte vara stark. Det var ett känslomässigt kaos", minns hon.
Helles symtom var helt enligt regelboken. Eller rättare sagt: De var några av de typiska reaktionerna, för hur vi upplever sorg och reagerar på den är helt individuellt.
De känslor som är uttalade är till exempel ångest och oro. Det är också vanligt att känna skuldkänslor över att vara den som ska leva vidare eller att tänka: "Jag önskar att det här var över".
Läs också: Metakognitiv terapi: Lär dig att släppa oron
"Många människor klarar inte av att förlora sina nära och kära, men de klarar inte heller av att situationen fortsätter", säger Annemarie Dencker.
Många tycker också att det är en svår balansgång att vara med den sjuke och samtidigt uppfylla sina skyldigheter så att de inte förlorar t ex sitt jobb eller sociala nätverk.
Om den anhöriga främst är hos den sjuka och systematiskt försummar sina egna behov under en längre tid finns det en risk för överbelastning.
"Andra som försöker fortsätta livet som förut utan alltför mycket fokus på patienten kan senare ångra att de inte var mer närvarande när patienten dör."— Annemarie Dencker
Hon betonar att den enskilda anhöriga navigerar utifrån vad som är mest meningsfullt i förhållande till sjukdomsförloppet och den relation som de har med patienten. Det finns därför inte något rätt och fel.
Du kan dock fundera över vad du skulle känna dig mest bekväm med att se tillbaka på efter dödsfallet. Finns det t ex något som skulle vara viktigt att säga eller göra under tiden?
Känslorna – även de som känns skamfyllda – ska omfamnas så mycket som möjligt.
"Det kan finnas förväntningar på hur man ska känna sig före och efter dödsfallet, så att tillåta alla känslor får finnas där kan vara en lättnad i sig", säger Annemarie Dencker.
När du får ett meddelande om att din närstående är döende är det också ett tillfälle att prata, till skillnad från när du förlorar någon plötsligt.
För de flesta, men inte för alla.
Om det finns en svår eller konfliktfylld relation till den sjuka kan det hända att du inte kan få igång samtalet. Eller om den sjukas tillstånd plötsligt försämras kan detta också komma i vägen.
Helle och hennes man hade sin sista kväll och natt i sitt semesterhus.
"Vi öppnade en flaska champagne och pratade hela kvällen. Jag frågade om det var något som min man ångrade. Det var det inte. Det var väldigt förlösande", säger Helle.
Några veckor senare dog han.
På Nationellt Sorgcentrum önskar man att fler förstod de anhörigas behov, för det finns faktiskt vissa saker man kan vara medveten om för att klara av att sörja.
Det handlar inte bara om känslor, utan i hög grad också om den anhörigas situation när det gäller boende, arbete, ekonomi och sociala nätverk.
"Det är avgörande hur mycket hjälp vårdaren får och vilka ekonomiska möjligheter de har. Vi vet till exempel från studier att ju tyngre vårdtyngden har varit för den anhörige, desto mer stressad kommer personen i regel att vara efter dödsfallet", säger Annemarie Dencker.
Därför uppmanar hon oss alla att uppmärksamma de anhörigas behov. Det kan handla om att
På så sätt skapas mer lugn och utrymme för att bearbeta den känslomässiga förlusten.
Trots att Helle hade ett bra ramverk runt sig upplevde hon en komplicerad sorg under de första två åren efter makens död. Det som hjälpte henne att gå vidare var stöd från familj och vänner och inte minst att gå med i en sorggrupp.
"Vi var brutalt ärliga mot varandra. Vi pratade, grät och stöttade varandra. Det kändes redan efter första gången", säger Helle och avslutar
"Det visar att man kan befinna sig djupt nere i ett svart hål och sedan komma tillbaka stark, för det hände mig."
KÄLLA: Annemarie Dencker, anhörigrådgivare och ph D, Nationellt Sorgcenter