När en närstående visar tecken på eller får diagnosen demens, kan det kännas som att springa in en mur av sorg. Med rätt kunskap och stöd kan du förhålla dig till situationen, så du kan hjälpa den andra – och dig själv!
DEMENS - Demens kallas de anhörigas sjukdom. Anhöriga får ofta många extra uppgifter samtidigt som de måste hantera djup sorg.
När kommer mamma sluta att känna igen mig? Hur länge har hon kvar i livet? Och blir det ens ett värdigt liv?
“Frågorna hopar sig för de anhöriga när diagnosen demens ställs. Det är en enorm chock som är svår att hantera. Demens går inte att bota, så tyvärr går det bara åt ett håll”, säger Lotte Kofoed Hansen som är demenskonsult.
I snart 20 år har hon arbetat med den fruktade sjukdomen, som sakta raderar ut hjärnans kognitiva förmågor, så att en fullvuxen person kan bli hjälplös. Samtidigt som den drabbade inte alltid förstår allvaret i saken är de anhöriga smärtsamt medvetna om vad som sker.
“Många har hunnit tänka att det kanske kan vara demens, så de kan känna: 'Gud, det var på riktigt.' Det kan också vara en lättnad, för då fanns det en anledning till förändringen de har upplevt, och nu vet de vad det är”, säger Lotte Kofoed Hansen.
Trots att demens är ett hemskt tillstånd kan det i vissa fall vara bättre nyheter än t ex en hjärntumör-diagnos.
Livslängden för personer med demens är 5–10 år. Det är därför ett faktum att diagnosen för med sig något slags utgångsdatum.
“Man måste sätta sig ner och prata i familjen och ta tag i hur livet ska vara framåt. Vad skulle du vilja uppnå? Man vet inte hur den demenssjuka kommer att må om ett år, så skjut inte upp det du vill”, råder Lotte Kofoed Hansen.
Det kan vara en familjefest som ska hållas eller en resa som ska upplevas. Och så kommer de mer praktiska frågorna: Vad ska hända när personen i fråga inte längre kan duscha själv? Ska en framtidsfullmakt etc skrivas? Det är förstås svåra samtal att ha, men efteråt kommer du som anhörig förmodligen att upptäcka att en stor börda har lyfts från dina axlar.
”Det är viktigt att kunna prata tillsammans i tid, samtidigt som den demenssjuka fortfarande har sina önskemål så närvarande som möjligt. Skriv ner dem på ett papper och lägg det i en låda”, säger Lotte Kofoed Hansen.
Kärnan i att vara anhörig till en demenssjuk är att hitta en balans mellan att låta den berörda personen fatta sina egna beslut till 100 procent, och motsatsen: ta kontroll över hans eller hennes liv.
Den grundläggande konflikten ligger i många av de situationer man hamnar i som anhörig. Är det t ex säkert för din mamma att fortsätta laga mat utan tillsyn? Kan hon resa ensam i trafiken? Eller ha ett kreditkort?
”Vissa saker måste man ta över från den demenssjuka ganska snabbt. I andra fall kan du fortsätta att bara hjälpa till vid behov. Det är svårt att som anhörig inte ge för mycket eller för lite ansvar till den som drabbas”, säger Lotte Kofoed Hansen.
Tillståndet leder ofta till någon form av rollomfördelning, där en person som kanske har haft mycket att säga till om, och varit väldigt självständig får mindre ansvar. Processen sker sällan utan sorg och frustration. T ex kan den demenssjuke initialt vägra att gå till läkaren och bli undersökt och då är det en svår och påtvingad uppgift att få honom eller henne att gå dit ändå. Det kan kännas helt fel att bestämma över någon som tidigare varit väldigt själständig.
Även om du å ena sidan måste hålla dig till vad som är klokt att göra, måste du också se till att din familjemedlem inte blir “överkörd av systemet”.
Som anhörig blir man ett språkrör för den sjuke, men det kan vara djupt frustrerande när man successivt får svårare att känna igen sin familjemedlem. Du måste förbereda dig på att lära känna honom eller henne igen:
“Personen förändras. Du måste först lära känna den nya verkligheten. Man måste ta reda på hur sjukdomen tar sig uttryck i ens familjemedlems fall, och hjälpa till där behovet är som störst”, säger Lotte Kofoed Hansen.
Listan över symtom på demens är lång, och inga demenspatienter drabbas på samma sätt. Därför är det avgörande att ta reda på vad demens innebär i ditt fall.
Du kommer att känna att du antingen sviker dig själv eller den demensdrabbade. Det är ett grundvillkor.— Källa: Lotte Kofoed Hansen, demenskonsult
“Även om man har demens så förändras inte personen från en dag till en annan. Som anhörig ska man förstås ta hänsyn till den gamla personligheten, så prata med den när ni kommunicerar”.
Som anhörig är en av uppgifterna du har att förklara för vårdpersonal hur din familjemedlem var innan han eller hon fick demens, så att alla kan ta hänsyn till det.
Läs också: Vad är demens?
Gemensamt för anhöriga till en människa med demens är upplevelsen av förlust, eftersom de på ett sätt förlorar sin familjemedlem, trots att hen fortfarande finns i livet. Den rollen är nästan omöjlig att fylla på ett tillfredsställande sätt:
“Alla gör fel. Alla har skrikit, skällt osv. Du kommer att känna att du antingen sviker dig själv eller den demensdrabbade. Det är ett grundvillkor. Du måste vara snäll mot dig själv och komma ihåg att bara för att du har blivit anhörig, blir du inte professionell från dag ett”, säger Lotte Kofoed Hansen och avslutar: “Ha överseende med dig själv. Det finns hjälp att få. Ta den”.
Det är viktigt att sätta igång utredningen, för det kan dra ut på tiden. Om din anhöriga inte vill gå till läkaren kan en läkare ev göra hembesök.
Utnyttja tiden, medan din familjemedlem fortfarande är vid sina sinnens fulla bruk, till att börja prata om önskemål för framtiden, boende, hemtjänst osv.
Demens tar sig uttryck på olika sätt, så håll lite koll på vad det finns för hjälp att få när de olika utmaningarna dyker upp.
Ange mycket specifikt hur personen med demens kan vara aktiv, t ex gå i trädgården, dammsuga etc. Sätt det gärna i system varje vecka.
Dela din kunskap om demens med vänner, familj osv. Förklara hur de bör behandla den drabbade så att personen fortfarande kan vara social.
Ingen orkar vara nära anhöriga och sig själv drabbad av sorg – utan att få stöd. Så be om hjälp från dina nära, i föreningar och i kommunen.