När någon nära anhörig blir sjuk, är det inte bara hans eller hennes liv som slås i spillror. Det är också ditt. Det hände för Iben Thomsen när hennes man fick cancer, och hon plötsligt var tvungen att klara av allt från oro och ångest till praktiska måsten. Läs här hur du tacklar svåra kriser och får råd och stöd utan att glömma bort dig själv under tiden.
TA HAND OM DIG SJÄLV även om det inte är du som är sjuk
Det är märkligt hur livet kan förändras för alltid på en enda sekund. Mitt bland alla tvätthögar och oväsentligheter kan vardagen plötsligt slitas i bitar och aldrig någonsin bli sig lik igen.
Det var det som hände för Iben Thomsen en sommardag 2013. Semestern hade precis börjat och hela familjen gladdes åt de kommande veckornas frihet i varandras sällskap. Men klockan fem på morgonen väcktes hon plötsligt av sin man Stefan. Han hade kräkts upp massor av blod och ambulansen var på väg.
Några timmar senare satt hon på sjukhuset i chocktillstånd. Man hade hittat cellförändringar i Stefans mage, och de hade fått veta att det inte såg bra ut. Med andra ord: cancer.
”Jag var djupt skakad och den där chockfasen varade i flera månader. Alla rutiner i vardagen kom av sig helt. Jag kunde till exempel stå och hänga upp tvätt även om det regnade. Jag fick inte ihop någonting”, berättar Iben Thomsen.
Hon fortsatte gå till jobbet och ta hand om sina tre barn. Mitt i den stora chocken bet hon ihop och jobbade på för att få allt att fungera och flyta på som vanligt. Det var ju inte hon som var sjuk, men ändå handlade allt om sjukdomen. Både mentalt med den eviga ångesten och oron i bakhuvudet, och rent praktiskt med otaliga samtal och behandlingar på sjukhuset samt planering av framtiden, om det värsta skulle ske. Samtidigt tvingades hon vänja sig vid att alla frågor från både familj och vänner nästan alltid kretsade kring hennes man.
”Det var ganska få som frågade mig hur jag mådde och till slut var jag rätt trött på att bara få frågor om min man. Och så kan det fortfarande vara idag. Som anhörig kan man lätt försvinna i den processen.”
Den känslan är Iben Thomsen inte ensam om. Enligt en ny undersökning upplever hela 85 procent av anhöriga till psykiskt sjuka att de inte får hjälp att hantera situationen.
Även hos Cancerfonden märker man ett stort behov av anhörigstöd. Det finns dock ingen lag i Sverige som säger att närstående till svårt sjuka har rätt till psykosocialt stöd, trots att man vet att det i många fall skulle kunna förebygga framtida problem i form av bland annat depressioner.
Psykologen Marianne Kruse får lika många förfrågningar från anhöriga som från patienter, och hon menar att det är enormt viktigt att ha fokus på hur mycket närstående också drabbas av situationen.
”En del anhöriga skäms över att de blir så ledsna och ångestfyllda, när det inte ens är dem som är sjuka. Men det är ju ett uttryck för kärlek och därför behöver man bekräfta sina känslor och säga: ’Självklart är jag ledsen och rädd. Och det får jag vara.’”
Men förutom att kämpa mot känslor av dåligt samvete, maktlöshet och rädsla kan den ofta långvariga pressen på anhöriga också få stora konsekvenser och i värsta fall leda till depression, sömnproblem, ätstörningar, stress och andra besvär.
LÄS OCKSÅ:10 tecken på depression
I en helt ny undersökning bland anhöriga i alla åldrar svarar 61 procent att det påverkar deras fysiska hälsa negativt, medan 53 procent blir psykiskt påverkade.
”Som anhörig ska man ju klara av massor av saker. Man blir både vårdare, hemhjälp, sekreterare – ja, allt möjligt på en gång. Och i en parrelation går man från att vara man och hustru till att bli sjuk och sjuksköterska. Det är också en otroligt stor förändring av roller”, säger Marianne Kruse.
Tog tjänstledigt
För Iben Thomsen tog det nästan ett år innan det gick upp för henne hur utmattad och påverkad hon var av situationen. Tillsammans med sin cancersjuka man pratade hon med en psykolog, som föreslog att hon skulle ta tjänstledigt från jobbet. Det gjorde hela skillnaden.
Först var hon tjänstledig på heltid i ett par månader, då hon sov och sov och sov. Det kändes plötsligt som om all luft gick ur ballongen på en gång och den fysiska tröttheten efter det första hårda året golvade henne. Samtidigt fick hon ro att se sin egen ångest i ögonen, och det gick upp för henne hur rädd och orolig hon faktiskt var.
”Jag bestämde mig för att göra några stora livsförändringar. Bland annat anmälde jag mig till en kurs i meditationsteknik, där man skulle vara tyst i tio dagar för att verkligen komma ner på djupet och lära sig tekniken”, säger Iben Thomsen, som har haft stor nytta av det mentala andrummet efteråt.
Ett av besluten har varit att inte åsidosätta allt för sin man, trots hans allvarliga sjukdom.
Efter ett par månaders tjänstledighet valde hon därför själv att komma tillbaka till arbetet tre dagar i veckan för sin egen och sin framtids skull. Hon var helt enkelt tvungen att hålla fast vid sin egen vardag för att inte helt sjunka under isen. Hennes man tvekade inte heller på att det var rätt sak att göra och det var hon tacksam för.
”Det var skönt att jag inte hamnade i någon offerroll. Jag ville inte vara ett offer. Det betydde väldigt mycket för mig och hur jag klarade den svåra situationen, och vi har haft många samtal om att vi inte ville att den svåra sjukdomen skulle styra fullständigt över våra liv”, säger hon.
Att prata hjälper
Generellt har det hjälpt Iben Thomsen mycket att kunna prata öppet med sin man om sjukdomen, och frågar man psykolog Marianne Kruse är rätt kommunikation nyckeln till att ta sig igenom processen som anhörig.
”I parrelationen är det mycket viktigt att prata om hur vi pratar om sjukdomen. Det vill säga, istället för att fråga: ’Är du ledsen och orolig?’ kan du hellre fråga: ’Om du blir ledsen och orolig, vad vill du att jag ska göra då?’ Så man inte bara fokuserar på situa- tionen här och nu, utan också mer generellt. Och det är man faktiskt tvungen att göra löpande under hela processen, så att man hela tiden pratar om hur det egentligen är”, säger hon.
”Vi har en idé om att vi känner varandra utan och innan i en parrelation, men då har man inte prövats i den här situationen förut. Och ju mer man pratar om det, desto bättre. Som anhörig kan man också säga till sin partner: ’Jag märker att det hjälper mig om jag springer en runda tre gånger i veckan. Vad tänker du om det?’ De allra flesta tycker att det bara är bra om den närstående gör något för att ta hand om sig själv”, fortsätter hon.
TEST: Prioriterar du dig själv tillräckligt?
Detsamma gäller om det är en förälder som är allvarligt sjuk. Det är ett annat sätt att vara anhörig på, för då har man också sitt eget vardagsliv hemma och därför kan man hela tiden ha lite dåligt samvete över att man borde vara någon annanstans.
”Återigen handlar det om att prata med den sjuka föräldern och fråga: ’Vad betyder sjukdomen för dig? Vad behöver du? Om du kunde välja, hur mycket skulle du önska att jag var här?’ Många föräldrar vill inte ligga sina barn till last, och kanske kan man hitta andra som kan hjälpa till med vissa saker, t ex grannar. Så kan man själv ta sig an det mest personliga”, råder Marianne Kruse.
Med kommunikationen på plats är det enligt psykologen lika viktigt att komma ihåg att ingen kris är den andra lik. Det som fungerar för grannen, fungerar inte nödvändigtvis för dig.
”Du måste tillåta dig själv att ta reda på vad som fungerar för dig som närstående. Det är en process, där du kan prova olika saker: Hjälper det att gå på fest? Fungerar det att träna flera gånger i veckan? Känns det bra att prata mycket om sjukdomen? Att läsa böcker? Gå på bio?”
Marianne Kruse betonar att behoven kan se helt olika ut i olika perioder av ett sjukdomsförlopp.
Om den sjuke t ex är igång med en mycket tuff behandling, har du kanske ett stort behov av att vara nära honom eller henne. Och i andra perioder kan det vara viktigt med en paus, där du gör något för dig själv.
Det är nu mer än fem år sedan som Iben Thomsen fick sitt livs chock en sommardag, och hon har haft lyckan att landa i en bra vardag, där hon både finns för sin man och sina barn, men även tar hand om sig själv.
Även om beskedet från läkarna då var att Stefan bara hade ett halvår kvar att leva, finns han fortfarande här. Efter många tuffa behandlingar och en operation har han blivit friskförklarad, men familjen kommer alltid att få leva med osäkerheten om huruvida sjukdomen kommer att blossa upp igen.
”Jag mår förstås väldigt dåligt varje gång som nästa scanning närmar sig, men däremellan kan jag faktiskt sluta tänka på det. Jag har inga föreställningar om huruvida han lever ett eller tio år till, och om det plötsligt kommer en svacka så tar vi det därifrån. Jag lever inte med rädsla och oro i min vardag”, säger hon.
Källor: Marianne Kruse, psykolog och rådgivare i cancerfrågor
Artikeln publicerades i I FORM nr 3/2019