Begynnande demens kommer ofta smygande. Så det är svårt att urskilja när den vanliga glömskan eller isoleringen har blivit sjuklig. Sjukdomen kan också göra att man inte upptäcker det själv. Men det är viktigt att bli utredd, så att man kan få rätt hjälp.
DEMENS - Har du demens i en tidig fas kan du som tur är göra flera saker för att sjukdomen ska utveckla sig så långsamt som möjligt.
Beter du dig som du brukar? Svår fråga, men det är precis vad du frågar dig själv när man fruktar en begynnande demens. Låt oss ta några exempel.
Om du har ett fritidsintresse som att träna eller göra ideellt arbete, kommer du iväg lika ofta som du brukar? Du kan också fråga dig själv om du tycker om sociala tillställningar, eller om du känner ett allt större sug att ställa in?
Kanske har du upplevt att du sitter på en middag och känner dig lite utanför samtalet när det pågår runt bordet, att du missar ett skämt eller tappar kollen på vem det talas om. Dessa situationer är vanliga och tidiga tecken på demens.
”De allra tidigaste sakerna som händer är en förändring i personlighet. Det är inte alltid minnet som demensen angriper först. Att ändra rutiner och vanor eller bli mer irriterad eller tillbakadragen kan också vara tecken på demens”, säger Lotte Kofoed Hansen, som har över 20 års erfarenhet som demenskonsult.
Att ändra rutiner och vanor eller bli mer irriterad eller tillbakadragen, kan vara tecken demens— Lotte Kofoed Hansen, demenskonsult
Under den första perioden är det inte alls säkert att du kommer att registrera en förändring. Det kan vara svårt att upptäcka eftersom symptomen kommer långsamt.
Vidare hör det till sjukdomen att man inte alltid märker förändringarna själv. Däremot kan man blir väldigt trött.
”Vissa saker är svårare för dig, så du anstränger dig för att göra de saker du brukar göra. Många kan känna det, men det är inte säkert att de förknippar det med demens”, säger Lotte Kofoed Hansen.
Det hänger förstås ihop med det känslomässiga berg som måste bestigas om man ska acceptera sjukdomen. Den stereotypa bilden av en person med demens är någon som inte känner igen sin egen familj eller beter sig våldsamt och aggressivt.
”Det kan vara extremt svårt att upptäcka och inse att man har demens. Om du själv känner någon som har demens kan du tänka: Gud, har jag blivit sådan nu? Vad är livet då värt? Man blir ofta rädd och orolig, och det är också helt normalt att känna en stor skam”, förklarar Lotte Kofoed Hansen.
Så om du inte vill berätta för någon om att du ser och upplever tecken på demens, eller inte vågar gå till en läkare, är det en helt naturlig reaktion.
En naturlig följd av förvirringen och oron du känner är att försöka att dölja sina begynnande brister:
“Man gör allt man kan för att passa in och bete sig som man brukar. Som människor är vi beroende av att vara en del av gemenskapen, så man anstränger sig verkligen för att inte tappa masken,“ säger Lotte Kofoed Hansen.
Vissa lyckas så bra med att hålla masken uppe att det bara är de allra närmaste som får inblick i det förändrade beteendemönstret som demensen för med sig.
“Om man t ex har varit på en familjefest kan människor komma fram till partnern till den demensdrabbade och säga: ‘Vi märker inget annorlunda på personen.’ Men så fort paret sätter sig i bilen på väg hem från kalaset, börjar partnern med demens skälla och bråka,” säger Lotte Kofoed Hansen.
Det är också ett exempel på att okunnighet föder fler problem. Föreställ dig samma födelsedagsfest där hela sällskapet har fått veta att mannen i paret har en tidig demenssjukdom och vad de kan göra för att hjälpa honom. I så fall kan de placera honom vid ett fyramannabord istället för ett långbord, så att han kan hantera situationen bättre.
Det är generellt viktigt att prata öppet om sjukdomar i familjen, vilket du kan läsa mer om här
mellan 130.000 och 150.000 personer beräknas ha en demenssjukdom. Varje år insjuknar 20.000–25.00 personer. Källa: Demenscentrum
“Därför är det viktigt att vara öppen kring sin sjukdom, för då kan omgivningen anpassa sig så att du fortfarande kan delta på dina nya villkor. Det har stor betydelse för personen och de anhöriga,” säger demenskonsulten.
Målet är att du ska kunna ha ett bra och meningsfullt liv så länge som möjligt. Och det finns som tur är goda möjligheter för det när diagnosen är satt och människor i omgivningen har fått veta. Då kan både du och dina närmaste ställa in er på hur livet kan levas bäst från och med nu.
Demens är obotligt, men det går att fördröja sjukdomens utveckling.
Fortsätt att göra de saker som känns meningsfulla och roliga. Det håller dig igång.
Få hjälp att göra ett veckoschema, så måndagar t ex är dammsugsdag, tisdag är promenaddag osv.
Nyttig mat, fysisk aktivitet och sömn är ännu viktigare nu än tidigare för att ge kroppen de bästa förutsättningarna.
När din omgivning känner till din situation kan de ta hänsyn till dig, så att du kan fortsätta att ha ett aktivt och socialt liv så länge som möjligt.
Det är sjukdomen som hämmar dig socialt, gör dig disträ osv. Det är inte du. Lägg bort skammen.
Det är givande att utbyta erfarenheter med andra. Undersök om det finnssamtalsgrupper för demensdrabbade i närheten av dig.