Fler och fler kvinnor i Norden drabbas av multipel skleros. En oförklarlig och obotlig sjukdom, som kan vara fruktansvärt och livsförändrande för dem som drabbas. En av dem är 51-åriga Birgitte. Läs hennes historia och lär dig mer om varför MS framförallt drabbar kvinnor i Norden.
MS – Birgitte, som är utbildad arkitekt, fick diagnosen MS för 12 år sedan.
"Min högra arm somnade, som om att jag hade legat på den och blockerat blodcirkulationen. Den var väldigt trött och öm, och jag kunde varken styra den eller använda den.”
Så beskriver 51-åriga Birgitte en av de första gångerna hon kände hur kroppen gav tecken på sjukdomen multipel skleros, MS. En sjukdom hon diagnostiserades med för 12 år sedan och som hon delar med 21.700 svenskar, varar två tredjedelar är kvinnor.
Sjukdomen gör att den tidigare fysiskt aktiva arkitekten och tvåbarnsmamman – även med krycka i handen – måste kämpa sig de 150 meterna från sin sommarstuga ner till stranden i kuperad terräng.
Birgitte har den form av MS som kallas skovformad, som är den vanligaste formen. Det heter så eftersom att sjukdomen kommer och går i perioder med besvär som kallas för skov. De är ofta plötsliga och oförutsägbara.
Birgitte sökte läkarvård först fyra veckor efter sitt första skov och då hade symptomen avtagit. Åtta månader senare, när hon och familjen var i sommarstugan, återkom besvären plötsligt.
“Jag vaknade en morgon och hela mitt högerben sov. Då tänkte jag: ‘Nu har något dåligt hänt här.’ Jag kunde fortfarande gå helt normalt, men jag kände inte min högra hand. Jag var hela tiden tvungen att titta vad den gjorde, för jag kände inte vad jag rörde vid med den.”
Birgitte gick till läkaren igen och skickades snabbt vidare till den neurologiska avdelningen på sjukhuset. De gjorde ett ryggmärgsprov och hittade tecken på infektion. Hon blev inlagd på sjukhuset och fick bland annat antiherpesbehandling och antibiotika, ifall symtomen skulle bero på borrelia. Hon fick också genomgå en magnetröntgen av hjärnan och ryggmärgen.
“Jag hade inga skador i hjärnan vid det tillfället, men jag hade tre skador i ryggmärgen. Veckan efter skrevs jag ut med diagnosen multipel skleros.”
Det är stor skillnad på bra och dåliga dagar. Jag måste alltid vila och jag sitter mycket. Om det är en tillställning jag gärna vill gå på så prioriterar jag det, och tar två dagar i sängen efteråt. Allt har ett pris, så jag väger hela tiden för och emot.— Birgitte Duch Kjær, som har levt med sjukdomen multipel skleros i 12 år
Birgittes historia liknar många andra MS-patienters och hennes tidiga symptom är bland de allra vanligaste. Hon fick dock sin diagnos ganska tidigt i förloppet eftersom hon var så medtagen. Vissa människor går med vaga symptom i upp till tio år, innan de med säkerhet vet vad felet är.
Förmågan att gå är en av de saker som ofta drabbas hårt av MS. För tre år sedan kunde Birgitte fortfarande springa. Idag kan hon på en bra dag gå 400 meter, och på en dålig dag bara 200.
“Jag har alltid promenerat mycket med min man och spenderat mycket tid i naturen, och det har jag fortsatt med fram till för ett år sedan. Men att ta bilen ut i skogen och gå ett varv runt bilen och åka hem igen är ingen skogspromenad.”
Därför har Birgitte och hennes man investerat i en rullstol och en elscooter.
“Jag står inte ut med tanken på att inte klara saker själv. Det är en helt ny värld för mig, som jag måste lära mig att leva med och anpassa mig till. Jag vill fortfarande helst ta en promenad när jag kan, men det blir alltså... väldigt kort,” säger Birgitte, som tidigare har tränat i hela sitt liv.
Det tycker hon fortfarande är väldigt viktigt, och hon tränar inviduell, anpassad träning med en fysioterapeut två gånger i veckan. Då lyfter hon vikter och ror i en roddmaskin. Hon gör det även under sina skov, trots att många väljer att ta en träningspaus då. Däremot behöver Birgitte vila och sitta ner mycket. När hon är fysiskt aktiv pressar det kroppen väldigt, och det kan sitta i flera dagar.
MS – Birgitte, som är utbildad arkitekt, fick diagnosen MS för 12 år sedan.
”Ibland är det program på tv med människor med MS som springer maraton och vinterbadar och som behandlar sig själva med dieter och massor av andra märkliga saker. När man då kommer stapplande med sin krycka kan man bli lite missförstådd. Borde jag inte bara gå ut och springa? Nej, det borde jag inte"— Birgitte Duch Kjær
De nordiska länderna ligger alla på topp 10 av länder med flest fall av multipel skleros per invånare i världen, och det kan det finnas flera orsaker till enligt Melinda Magyari, ph.d, överläkare vid Rigshospitalet i Köpenhamn och ledare av det danska multipel sklerosregistret.
“I Skandinavien har vi genetiskt sett en vävnadstyp som ökar vår risk för multipel skelros. Det kan vi t ex se genom en större förekomst av MS där viktigarna har rest och spridit sina gener.”
Hon pekar också på några riskfaktorer för multipel skleros, som våra nordiska gener samspelar med, bl a D-vitaminbrist som är vanligare på nordiska breddgrader än andra ställen eftersom vi inte får så mycket sol under vinterhalvåret. En annan faktor som ökar risken för MS är att utsättas för Epstein-Barr-virus, EBV, som är ett humant herpesvirus som infekterar nästan alla människor i världen, ca 90–95 procent uppskattas vara smittade av viruset.
Varför MS i högre grad drabbas kvinnor är, enligt Melinda Magyari, mer komplicerat att förklara. Fram till 1970-talet var förekomsten ungefär lika hög bland kvinnor och män. Men efter det har kvinnorna varit värre drabbade.
“Det har vi sökt efter en förklaring till. Vi vet att genetiken inte förändras så snabbt, så det måste bero på miljöfaktorer. Vi vet att rökning ökar risken för MS och kvinnor har rökt mer sedan 70-talet. En annan risk är övervikt i barndomen, vilket kvinnor är mer känsliga för, och viss forskning tyder också på att färre och senare barnfödslar kanske bidrar till att öka risken,” säger Melinda Magyari.
Sjukdomen utvecklas dessutom olika hos kvinnor och män. Det visar Melinda Magyaris egen forskning. Kvinnor har ofta fler skov, åtskilda av perioder med status quo. Hos män framskrider sjukdomen ofta mer jämnt, men snabbare, så de t ex riskerar att förlora förmågan att gå tidigare.
Dessutom är forskarna uppmärksamma på att könshormonerna påverkar de immunologiska mekanismerna. Skillnaden i antalet män och kvinnor som får MS försvinner nämligen när kvinnor kommer i klimakteriet.
Samma tendens ser man vid puberteten, då många pojkar och flickor drabbas av MS. Det är dock en mycket sällsynt sjukdom hos barn.
Läkarna har en hel del olika behandlingar mot MS i arsenalen, men ingen av dem kan bota sjukdomen. Däremot kan medicin hjälpa till att förebygga skov, och tidig behandling är enligt läkarna viktig, och MS ska helst upptäckas så snart som möjligt.
Det kan nämligen förhindra utvecklingen av sjukdomen, skjuta upp förtidspensionering och till och med förlänga livet.
“Det är nog inte så vanligt att man testar så många olika preparat. Vissa har för många biverkningar, trots att det till en början funkar bra. Och den senaste medicinen jag testade gav mig en allvarlig allergisk reaktion. Den medicin jag har just nu kallar min neurolog för sista shoten, slutstationen. Sedan finns inget mer att göra.”— I Birgittes fall har hon med egna ord “haft lite otur” och är på den åttonde typen av förebyggande behandling
Och just möjligheten att få fram mer målinriktad och bättre medicin är ett av Melinda Magyaris stora hopp inför framtiden. Patienter som har fått sin MS-diagnos under de senaste tio åren har redan nu en mycket bättre diagnos än de som drabbades av sjukdomen för 20 år sedan.
“Det har kommit så många olika behandlingar, men vi kan fortfarande inte förutsäga vilken behandling som är effektiv för den enskilda patienten. Jag hoppas att vi kan utveckla olika test och undersökningar som kan berätta för oss vilken typ av behandling som funkar bäst för den enskilda patienten. Då kan vi ge den optimala behandlingsformen och därmed bromsa sjukdomen i mycket högre grad än vad vi kan idag.”
För Birgitte Duch Kjaer har det varit viktigt att hitta sin egen väg bland alla preparat.
”Det är fantastiskt att det finns medicin och jag tackar ja, men jag jag gör det med en kritisk inställning. Jag har tagit mycket mer medicin tidigare än vad jag gör nu, för jag har trappat ut de flesta. Jag vet vad smärtorna är och varför de finns där. Så jag måste mentalt hantera att du har jag ont, istället för att gå runt i en dimma på smärtstillande medicin. Jag hade 2½ år då jag inte åt någon medicin alls och då går man inte på kontroller (på sjukhuset, reds anm.) och det passade mig så bra.”
Däremot kan hon ibland blir lite irriterad på vinklingen och presentationen som ibland görs av MS i media. Därför önskar hon sig att människor blir mer uppmärksamma på hur individuell sjukdomen MS är.
Och att den kan vara väldigt svår för den drabbade, utan att det syns. Det kan vara kognitiva problem, problem med synen, problem med tarmen och urinblåsan, smärtor och känselbortfall. Inget av det syns utanpå.
”Vissa får sin diagnos, och två år senare sitter de permanent i rullstol. Men jag känner också några med MS där jag inte tror att någon i deras närhet vet om att de är sjuka. Så se personen som står framför dig, istället för att placera in den i något fack och tro att MS alltid är på ett bestämt sätt. DET skulle jag må bättre av.”
Källor: Melinda Magyari, ph.d, överläkare vid Rigshospitalet och ledare av det danska sklerosregistret, 1177 och National Library of Medicine m fl.