Anette drabbades av cancer: “Jag kände att jag stal mina barns barndom."

Hur mycket klarar ett barn att höra om en livshotande sjukdom? Och vill de ens veta? Det var några av de svåra frågor som 50-åriga Anette Maria Syska och hennes man fick ta ställning till när hon drabbades av bröstcancer. De försökte följa råden om kommunikation som de rekommenderades, men det var svårt.

Anette Syska, som har haft cancer, står med avstånd till sin familj. Kommunikation och cancer är en svår kombination.

PRATA OM DET – Familjen stod på sidolinjen när Anette Syska behandlades för bröstcancer. Ibland kunde hon känna att hon tillhörde ' de sjukas klubb' snarare än familjen.

© Per Rasmussen

Flickorna satt i bilen på sjukhusparkeringen och väntade. De visste att jag skulle få besked om det var cancer eller inte”, berättar Anette Maria Syska.

Hon hade nyligen upptäckt en knöl i sitt bröst. Hennes läkare hade reagerat snabbt, skickat henne till röntgen och efterföljande biopsi. Och nu var hela familjen – mamma Anette, pappa Morten och de två döttrarna på 10 och 13 år – på väg till en vecka i fritidshuset under jullovet. Sjukhusbesöket var bara ett kort stopp på vägen då Anette skulle få svaret på proverna.

“Läkaren sa: ‘Du har tyvärr drabbats av cancer.’ Han sa också att den hade upptäckts tidigt, men att det visade sig vara en väldigt aggressiv form av bröstcancer. Det var en överväldigande sak att få höra”, säger Anette.

Knappt var diagnosen ställd, innan hon och maken Morten skulle berätta nyheten för sina döttrar. Och vad säger man i en sådan situation?

“Jag sa: ‘Det var cancer. Läkarna kommer att ta hand om mig. Ni får fråga vad som helst. Det vi inte vet kommer vi att ta reda på, och jag kommer nog att klara det här’”, säger Anette.

I de få väl valda orden låg både skräck, sårbarhet, ärlighet och inte minst hopp, men då förklarades inte allvaret i situationen närmare för barnen heller. Framför dem låg nu en veckas samvaro, som familjen insisterade på att njuta av, innan Anette skulle påbörja de 12 cellgiftsbehandligarna och de 25 strålbehandlingarna.

Stänger in tankarna i lådor

När cancer drabbar en familj är det inte bara sjukdomen och dess följder man måste förhålla sig till. De vuxna tvingas också fundera över hur de ska prata om saker och hur de ska finnas där för varandra när allt är ett känslomässigt kaos. Anette tog nyheten på sitt eget sätt.

“Jag grät inte. Det var en stor chock för alla andra. Jag har ett mentalt lådsystem där jag lägger ifrån mig tankarna i en låda, som jag smäller igen. Jag kunde ändå inte göra något. Som en sjuksköterska sa till mig: ‘Du är steady going. Det kommer att hjälpa dig’”, säger hon.

Familjen kom hem från semestern och datumet för den första cytostatikabehandligen närmade sig. Och då “körde tåget bara”. Att gifterna dräpte cellerna kunde Anette tydligt känna och se på sin kropp. Hon var konstant illamående och fick sår i munnen. Ansiktet svällde upp och huden blev blek som ett lakan. Allt hår föll av – även ögonbrynen.

“Så fort kroppen reser sig igen, får du ett nytt slag av nästa omgång cellgifter”, säger Anette.

De gjorde i ordning en säng mitt i vardagsrummet, där Anette kunde ligga. Det blev inte bara en tillfällig lösning.

“Där var jag i stort sett hela tiden. På så sätt kunde vara en del av familjelivet trots att jag inte hade någon energi. Men samtidigt blev sjukdomen väldigt synlig mitt i hemmet. Mina döttrar konfronterades med att se sin sjuka mamma hela tiden. Och jag såg verkligen sjuk ut.”

Det kan mycket väl vara så att hon var fysiskt synlig, men i takt med att hennes krafter blev färre och färre hamnade hon delvis på ett sidospår. Det erkänner Morten såhär i efterhand.

“Vanligtvis är man två, men plötsligt är du helt ensam. Man försöker skona den andra genom att ta hand om allt. Men det gjorde att Anette kände sig förbisedd. Lärdomen av det är att även om man ligger på soffan, så vill man vara delaktig,” säger han.

Barnen avkodade också snabbt att deras mamma var sjuk, så de började vända sig till sin pappa med allt från läxor till aktiviteter och frågor.

Det var en sak att rollerna i hemmet omfördelades. En annan sak var att hitta ett naturlig balans för hur mycket och hur djupt de skulle prata om sjukdomen. För det gick snabbt upp för Anette att hennes familj kanske inte levde upp till den nivå för samtal som de fick rekommenderat av läkare. De kände varken att de hade energi till eller behov av att sätta sig ner och prata om alla känslor.

“Jag fick massor av broschyrer med råd till hur man sätter ord på känslorna. Men när vi försökte prata med flickorna märkte jag att de var obekväma”, säger hon.

När det kom till de allvarliga samtalsämnena kunde jag känna när det var rätt och fel. Det du känner är troligen sant. Du känner dina barn bäst.
— Anette Syska, mamma och tidigare cancerdrabbad
Anette Syska drabbades av cancer. Hon kramar sin dotter.

PRATA OM DET – Det är viktigt att prata om de svåra sakerna när en familjemedlem drabbas av en allvarlig sjukdom. Men när orden inte räcker är en kram också till hjälp.

© Per Rasmussen

Stor öppenhet – få djupa samtal

På en direkt fråga om flickorna var okej svarade de “ja”, men föräldrarna kunde konstatera att barnen i perioder höll sig hemifrån och sökte sig till kompisar.

“Min ena dotter kunde helt enkelt inte stå ut med att se mig. Och jag fick dåligt samvete över att de skulle se sin mamma i ett sådant skick. Det kändes som att jag stal deras barndom och naivitet”, säger Anette.

Efter ett samtal hos en familjeterapeut, där döttrarna inte riktigt lyssnade, fick Anette och Morten acceptera att de måste få hantera känslorna på sina egna sätt.

“Flickorna skulle inte behöva konfronteras med prat om sjukdomen hela tiden. Istället var jag totalt öppen med hur jag mådde, t ex om hur trött jag var. Och vi kunde skämta om att det i alla fall inte var mitt hår som låg i handfatet. Men när det kom till de allvarliga samtalsämnena kunde jag känna när det var rätt och fel. Det du känner är troligen sant. Du känner dina barn bäst. Om jag skulle ha följt alla råd jag fick från broschyrerna tror jag att jag hade pressat dem för hårt”, säger Anette.

Inte heller Anette och Morten uppehöll sig vid de djupa samtalen. Anette började att fokusera på att så långt som möjligt kunna hänga med i vardagen. Och Morten var upptagen med att få allt att fungera med handling, mat, transport osv. De försökte båda att fokusera på läkning – och så lite som möjligt på sjukdom.

“Självklart var vi båda väldigt oroliga. Det syntes på oss. Men sa jag det högt? Nej, det fanns det inte utrymme för. Det var fullt upp med behandlingen”, säger Morten.

Istället för att prata satt de i soffan och kollade på film, och åt middag tillsammans varje kväll. De tog en dag i taget. Efter sex månader där “livet gick i stå”, som paret beskriver det, kunde Anette äntligen förklaras cancerfri.

Gör vårt bästa

“Då tog jag flickorna åt sidan och sa: ‘Nu tar jag kommando igen. Nu kan ni släppa ansvaret.’ Det var underbart att vara tillbaka som mamma”, säger Anette.

Samtidigt är hon smärtsamt medveten om sjukdomens oförutsägbara väsen, och att man aldrig kan vara säker på vad som kommer att hända. Hon har slutat att planera långt i framtiden.

“De där konventionerna om hur livet ska vara med familj och karriär – släpp dem! Vi ser vad som händer och gör vårt bästa. Livet är fullt av gupp på vägen. Det händer allt möjligt. Räkna med att vad som helst kan hända. Men också att vi tar oss igenom det om vi håller ihop”.

Anette och Mortens råd för att hantera cancer i familjen

Håll fast vid familjens kultur
Glöm allt om vad ni förväntas göra. Det ska passa er familj. Så håll fast vid det sätt ni brukar att umgås och visa kärlek på.

Prata när det känns naturligt
Det kan vara lättare att ställa de stora frågorna under tiden som ni gör något annat, t ex under en promenad eller när ni lagar mat.

Hitta vägar till mental energi
Vissa vill titta på havet i tystnad. Andra vill träffa andra cancerdrabbade. Men energi kan man också hämta genom att kolla en film på Netflix eller bara vara hemma. Gör det ni känner för.

Prata om vardagssaker
Att prata om annat är inte samma sak som att ignorera sjukdomen. Det kan vara en stor tröst att få prata om vanliga saker som grannarnas trädgård, en punkterad cykel osv. Det skapar normalitet.

Säg ifrån
Många delar med sig av historier om andras cancerförlopp. Vill du inte höra så säg: “Det här samtalet vill jag inte ha just nu.”

Fokusera på att må bra
Fråga er själva om ni mår bra av att googla allt om cancer. Koncentrera er istället på hur man blir frisk. Lägg energin på korta stunder av glädje och
energi: nyttig mat, god sömn, frisk luft osv.

Hitta acceptansen
Gör vad ni kan för att bli av med den jobbiga tanken: “Varför just vi? Varför just vår familj?” Hitta ett sätt att stoppa sådana tankar på. De förändrar ändå ingenting.

Involvera den sjuka
Involvera den sjuka i beslut som gäller familjen så mycket som möjligt. Trots att man ser sjuk ut vill man gärna vara delaktig.

Newsletter background